Wat is mucoviscidose?

Mucoviscidose 

Mucoviscidose (muco) is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Taai slijm blokkeert de longen en de spijsvertering. Mucoviscidose, of kortweg “muco”, wordt ook wel “Cystic Fibrosis” of CF genoemd. 1 op 20 Belgen is drager van het muco-gen en kan de ziekte dus doorgeven aan zijn of haar kind. Dat zijn 500.000 Belgen!

Elke week wordt ergens in ons land een kind met muco geboren. De vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek laat ons hopen dat er in de (nabije) toekomst een middel gevonden wordt dat de ziekte kan stoppen. Ondertussen besteden mensen met muco gemiddeld 3 à 4 uur per dag aan hun behandeling. Niet om te genezen, maar om symptomen te verlichten en waar mogelijk te voorkomen. 

 

Wat loopt er fout? 

In “mucoviscidose” lezen we:

  • “muco” van mucos (slijm);
  • “visci” van viskeus (dik, kleverig);
  • “(d)ose”, wat ziekte betekent.

Iedereen produceert slijm. Dit bedekt en bevochtigt de binnenwanden van bepaalde kanalen in ons lichaam. Bij mensen met mucoviscidose is dat slijm dik en kleverig. Dat taaie, onvoldoende vloeibare slijm kan problemen in de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel veroorzaken.

Muco = cystische fibrose (CF) 

 

Wie krijgt het en wat zijn de gevolgen? 

Muco komt voor in alle lagen van de bevolking. Binnen een gezin heeft muco zware gevolgen, zowel op sociaal, financieel, psychologisch als organisatorisch vlak. Werk vinden en houden is meestal moeilijk. Sociale aanvaarding is niet vanzelfsprekend. Daarom verdienen zij jouw aandacht en solidariteit! 

 


Ik ben gehuwd en heb twee kinderen die drager zijn. Ondanks alle tegenslagen, loop ik met m’n hele familie enthousiast door het leven!
— Peter