Muco Equateur Expédition 2017
FC: vivre au sommet d’un volcan !

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La recherche nous a démontré que bouger et faire du sport, c'est bon pour la santé. Il y a des indications que bouger améliore et prolonge également la vie des patients mucos. Mais nous voulons des preuves. C'est pour cela que nous organisons cette expédition unique.

Faites votre don sur le compte de l'Association Muco BE62 5230 8010 1261 avec mention 'Ecuador 2017'.

Attestation fiscale à partir de 40 euros.


Participer?

Nous y sommes. Nous commençons la sélection des participants pour 'l'Expédition Muco Equateur 2017'. Dix patients muco et dix accompagnateurs (dont 4 infirmiers , 2 kinés, 1 diététicienne et 2 médecins spécialistes ) s'envoleront pour l'Equateur au printemps 2017. Là-bas, ils escaladeront quelques volcans en compagnie de guides locaux. L'apothéose sera l'escalade du Cotopaxi.
 

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Inscrivez - vous !

Posez votre candidature en téléchargeant le formulaire. Remplissez-le et envoyez-le nous.

        1. Remplissez vous-même le 'Formulaire d'inscription Equateur' (cliquer ici ) et envoiyez-le nous par mail ou par la poste.


        2. Faites remplir le 'Questionnaire à remplir par le médecin traîtant' (cliquer ici) et envoyez-le nous par mail ou par                            la poste. 


Mucoviscidose (Liens Association Muco)

La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente dans notre pays.  Le mucus abnormalement épais et collant bloque les voix respiratoires et perturbe sérieusement le système digestif.  En Belgique, une personne sur 20 est porteuse du gène responsable de la muco et donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. Cela fait 500.000 Belges mais ils ne sont pas malades!

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Ce que nous voulons y faire?

Le sport, c'est bon pour les poumons. Est-ce aussi le cas pour les patients mucos ? Il est prouvé que bouger améliore et prolonge la vie des patients mucos. Mais nous voulons des preuves. C'est pour cela que nous organisons cette expédition unique (21/01-03/02/2017).

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Ce que vous pouvez y faire ?

Une équipe de scientifiques accompagnera l'expédition pour mener des recherches afin d'améliorer le quotidien de tous les patients mucos en Belgique. Soutenez notre mission et rendez le sport accessible à tout le monde . 
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Prof. Dupont: Vivre avec la FC, c’est vivre au sommet d’un volcan. Voyons une éruption de volcan comme une métaphore de l’expectoration quotidienne de glaires collantes par un patient atteint de mucoviscidose. Un volcan peut rester inactif pendant des années et avoir une éruption soudaine avec toutes ses conséquences; de la même façon, la maladie peut s’agraver soudainement malgré la thérapie intensive.
 

Elvire n’a pas pu terminer ses études de droits. Suite à ses quintes de toux persistantes, elle a dû changer de travail à plusieurs reprises, mais néanmoins, elle vit sa vie avec le sourire.
Julien est un homme plein de vie qui doit constamment se battre afin de garder son poids. Il veut avoir un beau corps, avec belle allure. Pour cela, il mange huit fois par jour et prend 80 capsules pour améliorer la digestion. Et pourtant, il regorge d’énergie !
Gerry se donne un mal de chien à maintenir son physique à un haut niveau. Une citation : “Grâce aux nombreux défis j’essaie de garder mes poumons en pleine forme de sorte que la maladie les détériore plus lentement. Après une participation réussie au 8ème triathlon de Viersel où j’ai terminé 86e sur 191 en 1heure et 12 minutes, j’ai senti que la forme était en moi. Mon pourcentage de capacité pulmonaire a augmenté de 58% à 69% en 4 mois.”
Peter est marié et a deux enfants porteurs de la maladie. En dépit de tous ces malheurs, lui et sa famille restent enthousiastes. Ayant fait des études d’infirmier, Peter est devenu infirmier en chef parce que ce job est moins lourd physiquement et le contact avec les patients est plus restreint. Son épouse est passée d’un temps plein à un 4/5 afin de le soutenir et sa maman passe quotidiennement afin de l’aider avec sa thérapie. Mais malgré tous ces soucis, ils restent pleins d’énergie!

Avec la muco vers le toit des Andes
FC: vivre au sommet d’un volcan

Début 2017 (21/01-03/02/2017),  nous organiserons une activité sportive pour des patients atteints de mucoviscidose et leurs accompagnateurs. Tous ces accompagnateurs ont une formation médicale ou paramédicale.


La mucoviscidose sous le feu des projecteurs

Lutter tous les jours pour que leurs difficultés soient reconnues sans appui des médias, demande une incroyable persévérence.  Leur attitude positive fait d'eux des sportifs de haut niveau!  Laissez ces héros nous transmettre leur joie de vivre.

 

L’Equateur et son volcan Cotopaxi

L’alpinisme en Equateur ne peut se faire que pendant une période restreinte. En cela reste un vrai exploit. Les volcans sont isolés. Le vent et la météo sont très variables.  Avec un programme adapté, nous vaincrons les volcans et nous écrirons une page d’histoire.

 

Notre vision

La mucoviscidose provoque de graves problèmes de santé dès la naissance. Les jeunes atteints de muco ont des difficultés à trouver leur place dans la société. Etant infirmiers, nous sommes confrontés à ces problèmes tous les jours. Nous avons créé l’association ‘Tous ensemble au sommet’ (MEE naar de top! vzw) et nous organisons des activités pour des personnes atteintes de muco afin de pouvoir ensemble répondre à des défis physiques et mentaux.

En plus de ces défis nous voulons contribuer à une amélioration du traitement de la muco, augmentant ainsi l’espoir de vie.

Il a été prouvé scientifiquement que les efforts sportifs peuvent influencer la progression de la maladie. C’est pour cette raison que nous préparons chaque année une activité de défi physique pour des personnes atteintes de muco. Une expérience unique qui leur est souvent inaccessible.

En sollicitant l’attention des médias nous espérons mieux stimuler la société de sortir certains patients de leur isolement et de favoriser leur participation sociale.

Pourions-nous compter sur votre générosité?

L’expédition Muco Ecuateur testera la fonction pulmonaire et d’autres paramètres durant la préparation et l’expédition.

Pourquoi ? A l’hôpital, nous stimulons les personnnes atteintes de muco à faire du sport de façon intensive. Nous voulons vérifier si le sport intensif peut améliorer la capacité pulmoniare et les symptômes des patients atteints de muco.  Nous allons mesurer l’impact de la préparation et de l’entraînement sur la capacité d’effort. Nous espérons demontrer que l’altitude et le sport intensif sont sans danger et peuvent stimuler la fonction pulmonaire.

Ensemble avec nos patients muco, nous voulons nous lancer.

Vous aussi j’espère ? !

 

Nos coordonnées

MEE naar de top ! vzw
Alsembergstraat 12
3001 Heverlee                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          

info@mucoecuador.be

Team

  • Paul De Roeck (+32 485 75 65 20)
  • Iwein Timmerman  (+32 485 39 01 21)
  • Prof. Lieven Dupont
  • Willem De Wit
  • Stef Vandervelde
  • Kristine Colpaert
  • Erik Van Den Bon 

 

Résumé

La recherche nous a démontré que bouger et faire du sport est favorable pour la santé. On se sent mieux, on est moins souvent malade et ça prolonge la vie. Ceci est valable pour toute la population et en particulier pour les personnes qui souffrent de la mucoviscidose (fibrose kystique).

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Comment aider ?

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sur le compte de L'Association Muco.

BE62 5230 8010 1261
avec mention: Ecuateur 2017

Attestation fiscale à partir de 40 euros


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