“Expedición Fibrosis Quística Ecuador 2017”

 

FQ: Vivir en la parte superior de un volcán 

 

Fibrosis enquistado 

Fibrosis enquistado (FQ) es la enfermedad hereditaria potencialmente mortal más frecuente en nuestro país. Mucosidad dura, resistente y pegajosa bloquea los pulmones y el aparato digestivo. Fibrosis Quística (FQ) o simplemente “Fibrosis enquistado”, también se llama " cístico fibrosis " o CF. 1 de cada 20 belgas es portador del gen de la fibrosis quística y pueden transmitir la enfermedad a su hijo o hija. Entonces son 500.000 belgas! 

Cada semana, un niño nace con fibrosis quística en cualquier parte de nuestro país. Con el progreso de la investigación científica esperemos que en el futuro (próximo) se encuentra un agente que puede detener la enfermedad. Mientras tanto, la gente con Fibrosis Quística (FQ) pasa un promedio de 3 a 4 horas por día para su tratamiento. No es para curar sino para aliviar los síntomas y en lo posible evitarlos. 

 

¿Qué es lo que funciona mal? 

Todos producimos mucosidad. Esta mucosidad cubre y humedece las paredes internas de ciertos canales en nuestro cuerpo. 

En las personas con Fibrosis Quística (FQ) esta mucosidad es espesa,  pegajosa y a la vez resistente. Insuficientemente líquido puede causar problemas en el sistema respiratorio y en el sistema digestivo.

 

¿Quién se contagia y cuáles son las consecuencias? 

FQ se produce en todos los ámbitos de la vida. Dentro de una familia FQ tiene consecuencias graves, tanto en el plano social, económico, psicológico y organizacional. Encontrar trabajo y mantenerse suele ser difícil. La aceptación social no es obvia. Por lo tanto, merece la atención y la solidaridad! 

 

EL RETO: 

 

FIBROSIS QUÍSTICA (FQ) + VIDA = DEPORTE DE ALTO NIVEL = ECUADOR 

 

Con diez personas con fibrosis quística y diez consejeros en las alturas de los Andes en Ecuador. La capital, Quito se sitúa a más de 2.800 metros de altura. Los volcanes que queremos subir a más de 5.000 metros. 

Convencer a estas personas requiere una preparación y una planificación seria. Ayúdanosrealizar esto ... 

 

El objetivo: 

 

FIBROSIS QUÍSTICA (FQ) + VIVIR SALUDABLE = ¡VIVIR LARGO! 

 

Queremos demostrar que aún se puede llevar una vida normal con una enfermedad crónica. El deporte y el ejercicio son muy importante en el tratamiento diario de pacientes con fibrosis quística, y con este proyecto, ¡vamos a empujar los límites! 

 

Un sueño científico: 

Aparte de la subida intensa de estos volcanes míticos, proporcionamos también una investigación científica enel desarrollo de la Fibrosis Quística (FQ) a gran altura. Este marco excepcional es una excelente oportunidad para los científicos. Este estudio va a llamar todavía la atención y con el dinero recaudado ¡queremos promover la investigación sobre el tratamiento de la fibrosis quística! 

Mirad atrás para obtener más información ... 

 

 

"Elvire fue incapaz de terminar sus estudios de derecho. Su tos persistente la obligaron de cambiar su lugar de trabajo en varias ocasiones. ¡Y sin embargo, ella camina alegremente por la vida! " 

 

“Peter está casado y tiene dos hijos que son portadores. A pesar de todos los contratiempos, que está encantada con toda su familia a través de la vida. De formación él es enfermero sin embargo he tenido que elegir una dirección "diferente". Se convirtió en jefe de enfermería, ya que es menos exigente físicamente y elcontacto con los pacientes es más restringido. Imagínese un ataque de tos durante una atención ... Su esposa comenzó a trabajar a tiempo parcial. También su madre trata de ayudarlo con su terapia todos los días. ¡Y, sin embargo esta gente están llena de energía!” 

 

El Profesor Dr. Dupont: "Una vida con FQ es como vivir en la cima de un volcán. La erupción de un volcán, podemos ver como una metáfora de la tos diaria con moco espeso por un paciente con Fibrosis Quística (FQ). Como un volcán es ya sea en silencio durante años y de repente entra en erupción con todas sus consecuencias, de la misma manera la enfermedad puede de repente deteriorar a pesar del tratamiento intensivo". 

 

“Julien es un chico joven que tiene que luchar para mantener el peso: él quiere verse bien. Ocho veces al día come y toma al mismo tiempo hasta 80 cápsulas para digerir su alimento. Eso hace 560 por semana, 2.950 por año, o cerca de 30.000 cápsulas en diez años. ¡ Y sin embargo, lleno de energía!” 

 

Un proyecto de gran envergadura, con su apoyo,  

CF: vivir en la cima de un volcán 

 

Primera mitad de 2017 (21/01-03/02/2017)

Estamos organizando una actividad deportiva para las personas con Fibrosis Quística (FQ) y sus supervisores. Todos los entrenadores tienen un fondo médico o paramédico. 

 

¡FQ en el interés! 

La lucha diaria para el reconocimiento y sin la atención de los medios, requiere una constancia increíble.  

Su actitud positiva les convierte en deportistas de élite. Que sean por una vez las estrellas y que nos contagian con su entusiasmo por la vida. 

 

Escalar en Ecuador 

... Es posible sólo por un período limitado. Pero aun así, sigue siendo una hazaña difícil. Los volcanes se encuentran solitarios. El tiempo y el viento tienen vía libre. Con un programa personalizado vamos a vencer los volcanes todos juntos y hacer historia. 

 

 

¡Gerry apuesta duro en un esfuerzo físico importante para mantener su condición! 

Aquí una cita: "Debido a los muchos retos / competencias trato de mantener mis pulmones en forma, de tal manera que la enfermedad deteriora más lentamente mis pulmones. Después de una exitosa participación en el 1/8 de triatlón Viersel donde terminé en el puesto 86 de los 191 en 1:12h, sentí que la forma estaba en el interior. Pero eso no quiere decir nada. Tras una investigación en el Hospital Universitario de Lovaina (UZ Leuven), el pasado jueves, mostró que todo el trabajo duro ha creado una gran sorpresa. Mi porcentaje de pulmón aumentó en 4 meses de 58% a 69%.  

Normalmente no es la intención de esta enfermedad que aumenta la tasa de pulmón, pero no nos quejamos ¡eh! 

 

2014 - 2017... su apoyo 

Todos los candidatos son seleccionados y preparados, tanto los participantes con Fibrosis Quística (FQ) como sus supervisores. Junto con el Hospital Universitario de Lovaina, la Universidad de Lovaina, Asociación FQ Belga, la Academia Bakala y Outward Bound aseguramos el éxito de esta iniciativa. 

 

Este proyecto sólo puede tener éxito a través de: 

·                    un fin de semana de formación de equipos en Lustin (agosto de 2015) 

·                    una oportunidad de salida al Monte Perdido en España (septiembre de 2015) 

·                    formación a medida (2016) 

·                    el apoyo de un padrino del proyecto 

·                    alojamiento adaptado en el sitio 

·                    ropa y equipo adecuado 

·                    transporte adaptado y alojamientos 

·                    ir en línea con el sitio web: www.mucoecuador.be 

 

¡Con su apoyo asombrando el mundo! 

 

Nuestra visión 

Fibrosis Enquistado o la Fibrosis Quística (FQ) crea desde el nacimiento problemas de salud graves.  

Los jóvenes con Fibrosis Quística (FQ) a menudo tienen dificultades para encontrar su lugar en la sociedad. Como profesionales de enfermería, nos enfrentamos a estos problemas todos los días.  

Nos hemos unido en la asociación "¡JUNTOS a la cima!" Y la organización de actividades para las personas con Fibrosis Quística (FQ) para hacer frente a los desafíos físicos y mentales con ellos. 

 

También queremos, a través de la investigación científica, vinculado a este desafío, contribuir a mejorar las opciones de tratamiento para la Fibrosis Quística (FQ) con el fin de aumentar la esperanza de vida. 

 

Científicamente se ha demostrado que gracias a los esfuerzos deportivos, la progresión de la enfermedad puede ser influenciada.  Es por ello que nos proponemos cada año una actividad con un reto físico para las personas con Fibrosis Quística (FQ). Una experiencia única que a menudo está más allá de sus capacidades. 

 

Al llamar la atención de los medios, esperamos informar mejor a la sociedad y tratamos de sacar algunas personas de su aislamiento y promover su participación en la sociedad. 

 

¿Podemos contar con usted?    www.mucoecuador.be

 

La Expedición Fibrosis Quística (FQ)-Ecuador pondrá a prueba la función pulmonar y otros parámetros durante la preparación y las pruebas durante la expedición. 

 

¿Por qué? Debido a que estimulamos las personas hospitalizadas por la Fibrosis Quística (FQ) a los deportes intensivos. Queremos ver a los atletas con Fibrosis Quística (FQ) que hacen ejercicios vigorosos, pueden mejorar su capacidad pulmonar o sus síntomas. Vamos a medir el efecto del proceso de preparación y la formación de la capacidad de ejercicio. Esperamos demostrar que la gran altitud y los deportes con firmeza son seguros, y que pueden dar un impulso a los pulmones.  

 

El equipo de la “Expedición Fibrosis Quística (FQ)-Ecuador” y  “¡JUNTOS a la cima!” vzw 

 

“MEE naar de top!” vzw 

Alsembergstraat 12 

B – 3001   Heverlee 

Bélgica,        Europa 

 

Contacto mailto:info@mucoecuador.be 

www.mucoecuador.be 

 

“Expedición Fibrosis Quística Ecuador 2017”